每年的4月2日是“世界孤独症日”。孤独症并非患者主观消极的“自我封闭”，而是一种严重的精神发育障碍，医学上称为“孤独症谱系障碍”。更为大众熟知的是，大家将孤独症儿童亲切地称为“星星的孩子”。
为什么是“星星的孩子”呢？汕头大学精神卫生中心儿童青少年成长中心副主任、主治医师李艾介绍，孤独症儿童主要表现为社会交往、交流障碍和兴趣狭窄、刻板重复行为，有时即使就在身边，但孤独症儿童的社交沟通障碍让人感觉像星星一样遥远。
她指出，这样诗意的比喻旨在弱化大众对疾病的负面联想，唤起对患儿的理解与关怀。然而，关注、支持这一群体需要超越浪漫化描述，需要“家—医—校—社”的有效联动，提供科学的干预、包容的环境以及持续的社会资源投入。守护“星星的孩子”，他们一直在努力。
★致力于早发现早诊断早干预★
近几十年来，在世界范围内，孤独症发病率呈升高趋势，国家卫生健康委公布的数据显示，我国儿童孤独症患病率达到7‰。作为一种发育障碍，它是复杂的多因素交互作用结果，常常是以先天遗传因素为主导，同时受到孕期环境等因素的影响。随着大众对孤独症的认识越来越多，家长对育儿越来越重视，有更多的孤独症儿童得以被发现，及早进行干预。
长期负责孤独症专病门诊工作的李艾，对这很种现象有着直观的感受。据介绍，2014年，当时粤东尚未有孤独症专病门诊，汕头大学精神卫生中心留意到群众的需求后，特地选派医生到国外进修。2015年，该院即开设了粤东地区第一家孤独症门诊，提供孤独症的评估、诊断、康复干预咨询，以及孤独症儿童共病的咨询和治疗服务。如今，这支团队年均服务孤独症患者近1000人次，服务范围覆盖潮州、揭阳、汕尾等周边城市。
近期，李艾带领团队医护与各单位联动开展孤独症科普讲座。 受访者供图
据介绍，孤独症属于神经发育障碍，患儿往往会伴发其他精神心理疾病，常见的共病有注意力缺陷多动障碍、情绪行为障碍等。很多孩子没有很强的口头表达能力，在社交失败中容易积压消极受挫情绪，导致抑郁焦虑。尽管对于很多孩子来说，孤独症将伴随一生，但大量的研究数据表明，经过规范科学的干预，近九成的孩子症状会有所减轻，社会功能可以得到改善，有的孩子还可以基本恢复正常的生活。促成这一成效的关键，就是对孤独症的早发现、早诊断、早干预。
作为汕大医学院的第三临床学院，汕头大学精神卫生中心从医、教、研等全力推动孤独症发现与诊断提升效率和可行性。目前，该院还与广东省精神卫生中心团队合作，开展孤独症评估诊断工具“3DI”的翻译引进工作。
据介绍，这是一种由国际顶尖专家团队开发的孤独症谱系障碍标准化、系统化诊断工具，目前已完成翻译工作，进入临床信效度评估阶段，完成后即可落地应用。李艾介绍，现阶段的孤独症评估主要由问卷调查结合医生的经验作判断，而这项诊断工具可以实现多维度的标准化评估，协助临床医师，让孤独症的评估诊断变得更准确、更方便。
此外，该院还主持开展了广东省医学科学技术研究基金项目《家庭正向行为支持法对和孤独症儿童问题行为的干预研究》和广东省残疾人事业理论与实践研究一般项目《“启心日记”——孤独症儿童成长康复医教一体化平台》等，致力于通过开发手机APP、微信小程序等平台，为孤独症儿童提供更全面、规范的康复医教一体化指导。
★多方联动织密患儿守护网★
每年“世界孤独症日”期间，汕头大学精神卫生中心儿童青少年成长中心团队总是马不停蹄，为关爱孤独症儿童奔与呼。
3月28日，在汕头市残疾人联合会举办的孤独症谱系障碍早期筛查和诊疗培训班上，李艾为汕头市各区县残联、各残疾儿童康复服务定点机构的工作人员、特教老师带来一场详细的培训，向他们介绍了孤独症的临床表现和早期识别、早期筛查和诊断流程、干预与治疗原则。当天晚上，该院还组织精神科医师、心理治疗师和志愿者团队，联合汕头市精神残疾人及亲友协会在汕头市妇女儿童活动中心公益讲座和义诊活动。与残联、妇幼机构、康复机构频繁联动，是这支团队的工作常态。
2024年7月，由中国残疾人联合会、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联联合印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》指出，以完善孤独症儿童发展全程关爱服务体系和保障政策为手段，加强统筹谋划、协调联动、资源整合，着力补齐短板弱项，促进提升孤独症儿童关爱服务水平。
要求社会各界多方协调联动呵护好孤独症儿童成长的背后，是对这一疾病特殊机制的考虑。据介绍，孤独症没有特效的治疗药物和器械，也无法自愈。截至目前，最有效的治疗方法是心理行为干预、康复训练和教育，让孩子接受系统、专业的干预治疗。
李艾介绍，科学、个体化的康复干预训练对孤独症儿童尤其重要。她坦言，他们主要服务于对孤独症儿童的识别和诊断，在康复环节，他们更多时候是提供康复咨询与指导。他们致力于推动孤独症的多学科干预模式，推进“汕头市孤独症医疗康复相结合实践基地”建设工作，加强与康复机构之间的督导交流和双向转诊。
令人欣慰的是，经过十余年的发展，汕头目前已拥有20余家孤独症康复机构，这个数量在省内各地级市位居前列。
但是，不可忽略的是，孤独症儿童的治疗是一项长期的过程，孩子的治疗方案并非一成不变。随着这些孩子长大，进入青春期、成人期后，他们面临的社交压力要求会更高，社会对他们各种能力的要求也更高，所以他们在人生不同阶段需要的干预是不一样的。
“世界对于他们来说是‘孤独’的，因此更需要我们各方联动起来，用爱与温柔织网，守护每一份孤独。”李艾说，孤独症儿童群体需要“家—医—校—社”的密切联动，用倾听、尊重、包容打开他们的心扉，给予他们足够的理解和支持，帮助他们更好地融入社会。
南方+记者 彭深
通讯员 黄榛
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【作者】 彭深
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端